Cuidando da criança hospitalizada com doença de wilson: relato de experiência / Cuidando al niño hospitalizado con enfermedad de wilson: relato de experiencia / Taking care of hospitalized child with wilson's disease: experience report

RESUMO O processo de hospitalização pode trazer à criança sofrimento psicológico e físico, principalmente quando acometida por uma doença crônica e rara. Este trabalho tem como objetivo relatar a experiência acadêmica, enfatizando a importância da implementação do processo de enfermagem na assistência a uma criança com Doença de Wilson. Trata-se de um estudo descritivo, tipo relato de experiência, desenvolvido na Clínica Pediátrica de um Hospital Escola do município de João Pessoa-PB. Os resultados demonstram que foi possível aos acadêmicos a elaboração de maneira estratégica das ações de enfermagem por meio da apropriação de informações sobre o caso e aproximação ao binômio; da efetivação de ações para o cuidado de enfermagem e da realização de ponderações sobre a assistência. Essa experiência permitiu reflexões a respeito do processo de cuidar, principalmente em casos de doenças raras, no intuito de despertar no discente a capacidade de "aprender a aprender" a partir da práxis.

RESUMEN El proceso de hospitalización puede llevar al niño sufrimiento psicológico y físico, sobre todo cuando acometido por una enfermedad crónica y rara. Este estudio tiene como objetivo informar sobre la experiencia académica, haciendo hincapié en la importancia de la aplicación del proceso de enfermería en el cuidado a un niño con la Enfermedad de Wilson. Se trata de un estudio descriptivo tipo relato de experiencia, desarrollado en la Clínica Pediátrica de un Hospital Escuela, de la ciudad de João Pessoa - PB, Brasil. Los resultados muestran que fue posible para los académicos la elaboración de forma estratégica de las acciones de enfermería a través de la apropiación de informaciones sobre el caso y aproximación al binomio; de la efectuación de acciones la atención de enfermería y la realización de consideraciones sobre la atención. Esta experiencia permitió reflexiones sobre el proceso de cuidar, sobre todo en los casos de enfermedades raras, con el objetivo de despertar en el estudiante la capacidad de aprender a aprender a partir de la praxis.

ABSTRACT The hospitalization process can bring psychological and physical suffering to the child, especially when affected by a chronic and rare disease. This study aims to report the academic experience, emphasizing the importance of implementing the nursing process in assisting a child with Wilson's disease. This is a descriptive study of experience report type, developed at the Pediatric Clinic of a Teaching Hospital in the city of Joao Pessoa - PB. The results show that the academics were able to strategically develop nursing actions through the appropriation of information about the case and approach to the binomial, the conduction of actions for the nursing care and the realization of questioning on the care. This experience has allowed reflections on the care process, especially in cases of rare diseases in order to awakening in students the ability to "learn to learn" from practice.

Interacao entre equipe de enfermagem e familia na percepcao dos familiares de criancas com doencas cronicas / Interacción equipo de enfermería y familia en la percepción de los familiares / Interaction between the nursing staff and family from the family's perspective

OBJECTIVE: To investigate the interaction between the nursing staff and the families of the hospitalized children with chronic diseases. METHOD: Qualitative descriptive study conducted with seven family members of children hospitalized from August to October 2010. Data were collected using semi-structured interviews. The project was approved by the Institutional Review Board at the hospital under study (Protocol 363/10). RESULTS: Three empirical categories emerged from the thematic analysis: Need for dialogue and information; Undermined communication between the nursing staff and family; Dialogue as a tool in family care. When families are faced with child hospitalization, they expect health professionals to approach them, be communicative, and understand the experience they are going through. CONCLUSION: Interaction and bonding can be important tools in strengthening human relationships. Attentive listening and empathy can enable the delivery of humanized care.

O objetivo deste estudo foi investigar a interação da equipe de enfermagem com a família da criança hospitalizada com doença crônica, sob a ótica dos familiares. MÉTODOS: pesquisa descritiva de natureza qualitativa realizada com sete familiares de crianças hospitalizadas no período de agosto a outubro de 2010. A técnica de coleta dos dados foi a entrevista semiestruturada. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do hospital em estudo (Protocolo nº 363/10). RESULTADOS: A partir da análise temática foram construídas três categorias empíricas: Identificando a necessidade de diálogo e informação; Comunicação fragilizada da equipe de enfermagem com a família; Diálogo como ferramenta de cuidado à família. A família, ao se deparar com a hospitalização da criança, espera que os profissionais de saúde se aproximem, sejam comunicativos e compreendam aquilo que ela está passando. CONCLUSÃO: A interação e vínculo podem ser ferramentas importantes no fortalecimento das relações humanas. A escuta atenta e as atitudes de empatia podem tornar a assistência humanizada.

OBJETIVO: Investigar la interacción del equipo de enfermería con la familia del niño hospitalizado con enfermedad crónica. MÉTODOS: Investigación descriptiva de naturaleza cualitativa, llevada a cabo con siete familiares de niños hospitalizados, en el período de Agosto a Octubre de 2010. La técnica de recogida de datos fue la entrevista semiestructurada. El proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética del hospital en estudio (Protocolo 363/10). RESULTADOS: A partir del análisis temático, fueron construidas tres categorías empíricas: identificación de la necesidad de diálogo e información; comunicación fragilizada del equipo de enfermería con la familia; diálogo como herramienta de atención a la familia. Las familias retrataron una asistencia fragmentada, enfocada en procedimientos técnicos en detrimento de la dimensión de las relaciones en los encuentros de cuidado. CONCLUSIÓN: La interacción y la unión pueden ser una herramienta importante para el fortalecimiento de las relaciones humanas. La escucha atenta y las actitudes de empatía pueden hacer humanizada la asistencia.

Perceptions of the family facing the diagnosis and information about chronic disease in childhood / Percepções da família frente ao diagnóstico e às informações sobre a doença crônica na infância

This study aimed to analyze the perceptions of the family to the diagnosis of chronic disease in childhood; and to assess, from the perspective of the families, the information provided by health professionals. This is a qualitative, descriptive-exploratory study based on the testimonials of families living in João Pessoa, State of Paraíba, whose children had been admitted to a public hospital. The empirical data was produced between November 2008 and January 2009 through participant observation and open interviews. In the analysis, the data were grouped into the following categories: perceptions and feelings of the families on the diagnosis of chronic disease in childhood; and information as a tool for the families deal with the adversities. The results revealed that, despite the long wait, the moment of the final diagnosis is hard and the families need support to overcome the situation and create coping strategies to play their new roles. The family needs to feel safe and confident in its ability to care for the child, which requires information. Shortcomings were verified in the communication between health professionals and family members, especially during hospitalization. The feelings that emerge in the course of chronic illness should not be ignored, but worked together with the family.

Este estudo objetivou analisar as percepções da família, frente ao diagnóstico de doença crônica na infância e avaliar, na perspectiva das famílias, as informações fornecidas pelos profissionais de saúde. Estudo qualitativo, descritivo-exploratório, baseado no depoimento de famílias residentes em João Pessoa-PB, cujos filhos foram internados em um hospital público. A produção do material empírico ocorreu entre novembro de 2008 e janeiro de 2009, a partir da observação participante e de entrevista aberta. Na análise, os dados foram agrupados nas categorias: percepções e sentimentos das famílias sobre o diagnóstico da doença crônica na infância e informação como ferramenta para as famílias enfrentarem as adversidades. Os resultados revelaram que, apesar da longa espera, o momento do diagnóstico definitivo é difícil e as famílias necessitam de suporte para superar a situação e criar meios de enfrentamento para desempenhar seus novos papéis. É necessário que a família sinta-se segura e confiante na sua capacidade de cuidar do filho, necessitando de informação. Constataram-se lacunas na comunicação dos profissionais de saúde com os familiares, especialmente durante a hospitalização. Os sentimentos surgidos no curso da doença crônica não devem ser negligenciados, mas trabalhados juntamente com a família.

Imposições e conflitos no cotidiano das famílias de crianças com doença crônica / Impositions and conflicts on the daily routine of families of children with chronic disease

Estudo descritivo-exploratório com abordagem qualitativa com o objetivo de identificar as imposições e os conflitos enfrentados no cotidiano pelas famílias de crianças com doença crônica. Os dados foram coletados entre novembro de 2008 e janeiro de 2009 mediante entrevistas semiestruturadas realizadas em um hospital público, referência no tratamento de doença crônica, com três famílias residentes no município de João Pessoa - PB, e processados a partir da análise temática. Os resultados apontam que os conflitos e imposições no cotidiano da família envolvem o abandono do emprego, ocasionando desequilíbrio financeiro; redução/interrupção dos momentos de lazer; incompreensão social e familiar; sobrecarga do cuidador principal; desestruturação familiar e relacionamentos fragilizados com repercussão negativa em toda família. Aponta-se a necessidade de os profissionais de saúde conhecerem o contexto de vida da criança com doença crônica e sua família, a fim de obterem elementos para um planejamento adequado de superação dos percalços decorrentes da doença.

Descriptive-exploratory study with qualitative approach in order to identify the impositions and conflicts faced on the daily routine by the families of children with chronic disease. Data were collected between November/2008 and January/2009 through semi-structured interviews conducted in a public hospital, reference for the treatment of chronic disease, with three families that live in the city of João Pessoa - PB, and processed through thematic analysis. The results show that the conflicts and impositions in the family routine include the abandonment of the job, resulting in financial problems; reduction/interruption of leisure moments; social and family misunderstanding; over demanding the main caretaker; loss of family structure and weakened relationships with negative repercussions for the whole family. It is emphasized that the health professionals need to know the life context of the children with chronic disease and their families in order to have elements for an appropriate planning to overcome the constraints that result from the disease.

Estudio descriptivo-exploratorio con aportación cualitativa con el fin de identificar las imposiciones y los conflictos enfrentados en el cotidiano por los familiares de niños con enfermedad crónica. Los datos fueron recogidos entre noviembre de 2008 y enero de 2009, por medio de entrevistas semi-estructuradas realizadas en un hospital público, referencia en el tratamiento de enfermedades crónicas, con tres familias que viven en el municipio de João Pessoa (PB), y procesados a partir del análisis temático. Los resultados apuntan que los conflictos e imposiciones en el cotidiano de la familia envuelven el abandono del empleo, provocando desequilibrio financiero; reducción/interrupción de los momentos de ocio; incomprensión social y familiar; sobrecarga del cuidador principal; desestructuración familiar y relaciones débiles con repercusión negativa en toda la familia. Se apunta la necesidad de los profesionales de salud en conocer el contexto de vida del niño con enfermedad crónica y su familia, con vistas a tener elementos para un planeamiento adecuado de superación de los obstáculos resultantes de la enfermedad.

Déficits de autocuidado em crianças e adolescentes com doença renal crônica / Self care deficits in children and adolescents with chronic kidney disease / Déficits de autocuidado en niños y adolescentes con enfermedad renal crónica

Pesquisa descritivo-exploratória que objetivou investigar os requisitos de autocuidado nos desvios de saúde associados às doenças renais crônicas em crianças e adolescentes, à luz do referencial teórico de Orem, identificar diagnósticos de enfermagem nos déficits de autocuidado com auxílio da Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem e desenvolver intervenções junto à criança/adolescente, ao identificar déficits nos requisitos de autocuidado. Utilizou-se a entrevista semiestruturada com quatro crianças/adolescentes entre 8-13 anos, de outubro a dezembro/2009. Os déficits foram encontrados nos requisitos de autocuidado universal, desenvolvimento e desvios de saúde. Formularam-se diagnósticos como risco para alimentação comprometida, controle ineficaz da terapêutica e conhecimento de saúde diminuído. O estudo evidenciou ser difícil para a criança/adolescente conviver com as alterações requisitadas pela doença. Como a criança/adolescente não é completamente capaz de responder pelo processo assistencial, faz-se necessário que os responsáveis pelo seu cuidado assumam a condição de agente de autocuidado terapêutico.

This descriptive-exploratory study aimed to investigate the requirements of self care in the health deviations associated with chronic kidney diseases in children and teenagers based on the theoretical framework of Orem; to identify nursing diagnoses in self care deficits with the support of the International Classification for Nursing Practice; and to develop interventions with the child/adolescent in order to identify deficits in the self care requirements. A semi-structured interview was applied with four children/adolescents, aged between 8-13 years, from October to December/2009. The deficits were found in the universal, development and health deviations self care requirements. Diagnoses were formulated, such as risk for nutritional deficit, ineffective management of therapeutic regimen and deficient health knowledge. The study showed that it is difficult for the child/adolescent to live with the alterations required by the disease. As the child/adolescent is not completely capable of responding to the healthcare process, their caregivers need to assume the condition of self care therapeutic agents.

Investigación descriptive-exploratoria objetivó investigar los requisitos de autocuidado en desvíos de salud asociados a las enfermedades renales crónicas en niños/adolescentes bajo la óptica del referencial teórico de Orem; identificar diagnósticos de enfermería en los déficits de autocuidado con auxilio de la Clasificación Internacional para Práctica de Enfermería y desarrollar intervenciones tras dicha constatación. Se utilizó entrevista semiestructurada con cuatro niños/adolescentes entre 8-13 años de octubre al diciembre/2009. Los déficits fueron encontrados en los requisitos de autocuidado universal, desarrollo y desvíos de salud y formulados diagnósticos como riesgo para alimentación comprometida; control ineficaz de la terapéutica y conocimiento de salud disminuído. El estudio evidenció ser difícil al niño/adolescente convivir con las alteraciones provocadas por la enfermedad. No siendo el niño/adolescente capaz de responder por el proceso asistencial, hace falta sus responsables asumir la condición de agente de autocuidado terapéutico.

Proposta de cuidado domiciliar a crianças portadoras de doença renal crônica / Proposal of home care for children wth chronic kidney disease

Objetivou-se desenvolver uma proposta de cuidado para familiares de crianças com doença renal crônica a partir das dificuldades enfrentadas no domicilio utilizando como referencial teórico as Necessidades Humanas Básicas e a Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE®) para denominar os diagnósticos e as intervenções de enfermagem. Pesquisa descritiva, enfoque qualitativo realizada em um Hospital Escola e um Hospital Privado, em João Pessoa-PB-Brasil. Os sujeitos foram familiares de crianças/adolescentes com história de doença renal crônica há mais de um ano. A coleta foi realizada por meio da entrevista semiestruturada. Na análise do material foram identificados os seguintes diagnósticos de enfermagem: Ansiedade aumentada; Baixa aceitação do estado de saúde; Conhecimento sobre a doença e tratamento diminuído; Não aderência ao tratamento do filho; Rotina familiar prejudicada. Espera-se que a proposta de cuidado desenvolvido nesta pesquisa proporcione aos pais melhor compreensão da doença e promoção da continuidade do cuidado domiciliar.

Cotidiano da família no enfrentamento da condição crônica na infância / Lo cotidiano de la familia en el enfrentamiento de una condición crónica en infantes / The everyday of the family in coping with a chronic condition on infants

OBJETIVO: Identificar alterações desencadeadas no cotidiano da família que vivencia a experiência de doença crônica na infância. MÉTODOS: Pesquisa qualitativa do tipo exploratória descritiva. Realizou-se o trabalho de campo em um hospital escola do Estado da Paraíba envolvendo como sujeitos, seis acompanhantes das crianças hospitalizadas por doença crônica. A técnica de coleta dos dados foi a entrevista semi-estruturada. Na análise dos dados foram observados os princípios da análise temática. RESULTADOS: As alterações mais relevantes vivenciadas pelas famílias incluem as dificuldades financeiras, para atender as novas demandas da criança, e de acesso a serviços de saúde. Sentimentos como medo, dúvidas e insegurança compuseram o cenário familiar. CONCLUSÃO: Destaca-se que as famílias demonstraram interesse em ser incluídas no cuidado e em falar de seus sentimentos, ressaltando-se a importância da escuta sensível. Estabelecer vínculos e formar parcerias é um dos caminhos para a reconstrução humanizadora das práticas em saúde.

OBJECTIVE: To identify, in the family, the daily changes unleashed by experiencing a chronic disease on infants. METHODS: Is a qualitative research, descriptive and exploratory. The field work was conducted in a teaching hospital in the State of Paraiba, the research was performed on six companions of children hospitalized for chronic illness. Data were collected through a semi-structured interview and analyzed using the principles of thematic analysis. RESULTS: The most significant changes experienced by families include financial difficulties to meet the new demands of the child, and the access to health services. In the home environment were found feelings of fear, doubt and insecurity. CONCLUSION: We highlight that families showed interest in being included in the care and in talking about their feelings; stressing the importance of a sensitive listening. One of the ways to rebuild humanizing health practices is to establish linkages and the construction of alliances.

OBJETIVO: Identificar alteraciones desencadenadas en lo cotidiano de la familia que vivencia una enfermedad crónica en la infancia. MÉTODOS: Investigación cualitativa del tipo exploratoria descriptiva. Se realizó el trabajo de campo en un hospital escuela del estado de Paraíba, envolviendo como sujetos a seis acompañantes de niños hospitalizadas por enfermedad crónica. La técnica de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada. En el análisis de los datos fueron observados los principios del análisis temático. RESULTADOS: Las alteraciones más relevantes experimentadas por las familias incluyen las dificultades financieras para atender las nuevas demandas del niño, y las de acceso a los servicios de salud. Sentimientos como miedo, dudas e inseguridad compusieron el escenario familiar. CONCLUSIÓN: Se destaca que las familias demostraron interés en ser incluidas en el cuidado y en hablar sobre sus sentimientos, resaltándose la importancia de un escuchar sensible. Establecer vínculos y formar alianzas es uno de los caminos para la reconstrucción humanizadora de las prácticas en salud.